HPP e.V. - Europäischer Tag der Seltenen Krankheit 2009
(16.02.2009, Pharma-Zeitung.de)
Würzburg/Berlin –Initiiert durch den Dachverband EURORDIS wurde 2008 der Europäische Tag der Seltenen Krankheit ins Leben gerufen, der nun jährlich am letzten Tag im Februar begangen wird.
Ziel dieses Aktionstages ist es, Öffentlichkeit und Politik auf die schwierige Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Denn es fehlt in diesem Bereich nicht nur an gesundheitspolitischem Engagement, sondern zumeist auch an den nötigen finanziellen Mitteln, um seltene Erkrankungen besser zu erforschen. Dabei könnten in vielen Fällen auch die so genannten Volkskrankheiten von dieser Grundlagenforschung profitieren.
Zum Aktionstag am 28. Februar finden in verschiedenen deutschen Städten Veranstaltungen an öffentlichen Plätzen statt, in deren Rahmen die interessierte Öffentlichkeit die Gelegenheit haben wird, sich über das komplexe Thema seltene Krankheiten zu informieren. Organisiert werden diese Veranstaltungen von lokalen Selbsthilfegruppen in Kooperation mit dem deutschen Dachverband ACHSE e.V. unter der Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler.
Am 28. Februar sind Aktionstage in folgenden deutschen Städten geplant: Berlin, Hamburg, Wiesbaden, Stuttgart, Bielefeld, Hannover und Krefeld. Die Veranstaltung in Berlin findet am Alexanderplatz statt (ALEXA), wo es ab 9.00 Uhr einen Gemeinschaftsstand und ein kleines Rahmenprogramm geben wird. Um 11.30 Uhr steigen Luftballons mit den Wünschen betroffener Patienten und Familien in den Himmel.
Bereits am 27. Februar wird es eine Veranstaltung in Würzburg geben, bei der den Besuchern ebenfalls ein unterhaltsames Rahmenprogramm mit Musik und kabarettistischen Einlagen geboten wird. Hier präsentieren sich insgesamt 11 Patienten-Organisationen. Veranstaltungsort ist das Mehrgenerationen-Haus in der Bahnhofstraße 4-6 in 97070 Würzburg. Beginn ist um 16.00 Uhr.
An den Aktionen in Berlin und Würzburg beteiligt sich auch der Bundesverband Hypophosphatasie Deutschland e.V., der die Interessen der Patienten mit der seltenen Knochenstoffwechselstörung Hypophosphatasie vertritt. Von dieser Erkrankung, die mit Knochenbrüchen, Zahnausfall und Kleinwuchs einhergeht, sind in Deutschland nur etwa 200 - 300 Fälle bekannt.
Weitere Informationen zum Tag der Seltenen Krankheit gibt es unter:
http://www.rarediseaseday.org/country/result?country_id=DE
Weitere Informationen zur Hypophosphatasie finden Sie hier:
http://www.hpp-ev.de
Über HPP Deutschland e.V.
HPP Deutschland e.V. wurde 2006 gegründet und ist bundesweit die einzige Interessensvertretung für Patienten mit der seltenen Knochenstoffwechselstörung Hypophosphatasie.
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