Angelman e.V.: Ein Tag im Zeichen des Lachens: 50 Jahre Angelman-Syndrom.
(28.01.2015, Pharma-Zeitung.de) KORSCHENBROICH, Deutschland - Copyright by Business Wire - Angelman e.V.
Am 15.02.2015 findet in Kooperation mit vielen Angelman-Organisationen weltweit der INTERNATIONAL ANGELMAN DAY statt.
Das Angelman-Syndrom ist ein seltener, oft schwer diagnostizierbarer, Gendefekt. Die neurologische Störung wurde nach dem britischen Kinderarzt Dr. Harry Angelman benannt, der es erstmals 1965 als eigenes Krankheitsbild beschrieb – und das ist in diesem Jahr genau 50 Jahre her.
In dieser Zeit hat sich sehr viel getan. Viele Angelman-Organisationen rund um den Globus haben durch ihr Engagement viel bewegt. Nicht zuletzt geben neueste Forschungen allen Betroffenen Anlass zur Hoffnung – wenn auch nicht auf Heilung, so doch auf Linderung und Therapierbarkeit.
Am Sonntag, den 15. Februar findet nun der INTERNATIONAL ANGELMAN DAY statt. Dieser Tag ist mittlerweile fest etabliert, um auf das Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen. Zahlreiche Aktionen und Events sind bundesweit geplant.
Das Angelman-Syndrom tritt bei circa einem von 20.000-30.000 Neugeborenen auf. Charakteristisch ist die stark verzögerte körperliche und geistige Entwicklung. Oft fangen Angelman-Kinder erst später, oder nur eingeschränkt an zu laufen.
Angelman-Kinder sind meist fröhlich und lachen viel.
Kommunikation über Sprache ist nicht oder nur eingeschränkt und mit Hilfsmitteln möglich. Auffällig ist das freundliche Wesen der Betroffenen. Ihr häufiges Lachen hat uns auf die Idee gebracht, den Zeichner Janosch zu fragen, ob wir seinen „Lach doch mal“-Frosch als Symbolfigur nutzen dürfen. Der Frosch kann im Rahmen der Berichterstattung abgedruckt werden!
Aufgrund der Seltenheit der Behinderung stehen Eltern nach der Diagnose meist mit Ihrem Schock und Ihren Fragen alleine da. Vor 20 Jahren wurde darum der deutsche Angelman e. V. gegründet. Bis heute ist er eine der wichtigsten Informationsquellen zum Angelman-Syndrom in Deutschland und richtet sich vor allem von Eltern an Eltern. Aber auch Kinderärzte und Neurologen werden regelmäßig informiert, denn der Angelman-Verein verfügt über sehr gute internationale Kontakte zu führenden Fachleuten. Inzwischen hat der Verein weit über 400 Mitglieder.
Für eine aktuelle Liste aller geplanten Aktionen zum INTERNATIONAL ANGELMAN DAY kontaktieren Sie uns bitte direkt.
Neben dem „Lach doch mal“-Frosch von Janosch stellen wir noch weitere Informationen und Bildmaterial zum Angelman-Syndrom und unseren Kindern zur Verfügung.
Dieses können sie auf unserem FTP-Server bequem herunter laden:
ftp://Angelman:Presse@80.153.207.97
Bitte beachten Sie, dass bei der Verwendung von Janosch´s Frosch immer der Copyright-Vermerk gezeigt werden muss. Danke!
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