Mitarbeiter von Alexion in aller Welt unterstützen gemeinsam den Tag der Seltenen Erkrankungen 2016
(29.02.2016, Pharma-Zeitung.de) NEW HAVEN, Connecticut - Copyright by Business Wire - Alexion Pharmaceuticals, Inc.
- Neuer weltweiter Hauptsitz der Patientengruppe mit seltenen Erkrankungen gewidmet -
Alexion Pharmaceuticals, Inc. (Nasdaq:ALXN) begeht gemeinsam mit der Gemeinschaft der von seltenen Erkrankungen Betroffenen den neunten jährlichen internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day). Der Tag der Seltenen Erkrankungen findet alljährlich am letzten Februartag statt und soll das Bewusstsein für seltene Erkrankungen und ihren Einfluss auf das Leben von Patienten und Familien stärken. Die Mitarbeiter von Alexion werden an Veranstaltungen rund um den Globus teilnehmen, um seltene Erkrankungen als bedeutendes weltweites Gesundheitsthema stärker in die Öffentlichkeit zu tragen, das kontinuierlicher Forschung, politischer Maßnahmen und Krankheitsaufklärung sowie neuer Behandlungen bedarf.
Das diesjährige weltweite Thema, „Die Stimme der Patienten” (Patient Voice), unterstreicht die Notwendigkeit, die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen besser zu verstehen und macht auf die einzigartigen Herausforderungen aufmerksam, vor denen diese Gemeinschaft steht. Alexion unterstützt die zentralen Ziele des Tags der Seltenen Erkrankungen 2016 mit seiner Mission, lebensverändernde Therapien für Patienten in aller Welt mit schweren und seltenen Erkrankungen zu entwickeln und bereitzustellen.
„Der heutige Tag markiert einen besonderen Meilenstein für Alexion, da wir den Tag der Seltenen Erkrankungen feiern, indem wir unseren neuen weltweiten Hauptsitz in New Haven den Patienten widmen, die uns jeden Tag dazu anspornen, mit größerer Dringlichkeit dort an der Ermöglichung von medizinischen Durchbrüchen zu arbeiten, wo es derzeit keine gibt“, sagte David Hallal, Chief Executive Officer von Alexion. „Die 3.000 Mitarbeiter von Alexion in der ganzen Welt werden an Aktivitäten teilnehmen, die unser Engagement unter Beweis stellen, Leben zu verändern und eine dauerhafte Wirkung für Patienten und Familien herbeizuführen, die wir heute und in den nachfolgenden Generationen betreuen.“
Aktivitäten von Alexion anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen 2016:
Nordamerika
- Alexion wird heute Patienten mit seltenen Erkrankungen weltweit seinen neuen globalen Hauptsitz New Haven (Connecticut) in einer offizielle Einweihungsfeier mit Regierungsvertretern, Gemeindepartnern und Patienten und ihren Familien widmen.
- Alexion ist Sponsor und Teilnehmer der fünften alljährlichen Rare Disease Week der Rare Disease Legislative Advocates (RDLA) in Capitol Hill in Washington, D.C., und wird sich an der Beratung von Abgeordneten zu seltenen Erkrankungen in mehreren Staaten beteiligen.
- Alexion wird am Tag der Seltenen Erkrankungen von MASSBIO im State House in Boston (Massachusetts) teilnehmen, koordiniert durch die National Organization for Rare Disorders (NORD), in der Patientenorganisationen, Fachgesellschaften, Behörden, Medizinwissenschaftler, Life-Science-Unternehmen und Patienten zusammengeschlossen sind.
- Alexion ist Sponsor der nationalen Aktivitäten zum Tag der Seltenen Erkrankungen von NORD, die lokale Veranstaltungen des State House wie medizinische Grand Rounds, Veranstaltungen von Hochschulen und Medizinschulen sowie K-12-Schulveranstaltungen in ganz Connecticut umfassen.
- Alexion ist Platinsponsor des zweiten alljährlichen Utah Rare Disease Day Symposium (27. Februar) und des Utah World Rare Disease Day State House Event, „Utah Rare Dinner“ (29. Februar).
- Alexion unterstützt die Aktivitäten der Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) am Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 (9. bis 10. März). Dazu zählen der Start der Strategie für seltene Erkrankungen (Rare Disease Strategy), Neuigkeiten zur Forschung über seltene Erkrankungen und Schulungen für Patientengruppen mit seltenen Erkrankungen. Alexion ist Action Hero Sponsor der Rare Disease Day Gala der CORD, Leadership Sponsor der Rare Disease Day Conference und Founding Partner und Premier Sponsor der „Rare Alliance Canada“, die heute in Ottawa gegründet wurde.
Europa
- Alexion wird am parlamentarischen Empfang von Rare Disease UK (RDUK) im britischen Unterhaus in London teilnehmen (3. März).
- Das Unternehmen ist Firmensponsor der Rare Disease Day Conference 2016 der Genetic and Rare Disease Organization (GRDO), die heute im Dublin Castle in Irland stattfindet. An der Veranstaltung nehmen Vertreter von Patientenorganisationen, Politiker, Betreuer, medizinische Fachkräfte, Forscher und Industriemitglieder teil.
- In Spanien unterstützt Alexion die nationale Veranstaltung „Creating Networks of Hope“ der Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER), die beim Superior Council for Scientific Research in Madrid stattfindet (4. März). Darüber hinaus fördert Alexion die Versammlung „All Together for Rare Diseases“ der Plataforma Malalties Minoritaries in der Hospital Clínic de Barcelona zur Unterstützung von Patientenverbänden für seltene Erkrankungen in Katalonien.
- Alexion wird Initiativen der dänischen Organisation für seltene Erkrankungen, Sjældne Diagnoser, unterstützen.
- In Schweden unterstützt Alexion gemeinsam mit Parlamentariern, Provinzverwaltungen und Verwaltungsräten die Organisation für seltene Erkrankungen, Sällsynta Diagnoser.
Lateinamerika
- In Kolumbien nimmt Alexion an Veranstaltungen teil, die von der Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (ACOPEL) und der Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras (FUNDAPER) organisiert werden und an denen Künstler und Regierungsvertreter teilnehmen, um Patienten mit seltenen Erkrankungen in dem Land zu unterstützen.
Australien
- Alexion wird an Informationsveranstaltungen zu seltenen Erkrankungen teilnehmen, die in kommunalen Krankenhäusern in Australien stattfinden und Aufklärungsmaterialien verteilen, um ein größeres Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu schaffen.
Asien
- In China ist Alexion Sponsor der Patient Care Video Release Ceremony der Chinese Organization for Rare Disorder, die in Peking stattfindet (29. Februar) sowie des Tags der Seltenen Erkrankungen 2016 der Shanghai Rare Disease Medical Association.
Alexion verfügt zurzeit über drei innovative Therapien zur Behandlung von Patienten mit vier verheerenden, extrem seltenen Erkrankungen und arbeitet mit Regierungen weltweit zusammen, um dafür zu sorgen, dass Patienten Zugang zu seinen lebensverändernden Therapien haben. Die Forschungs- und Entwicklungsteams von Alexion arbeiten während des ganzen Jahres daran, die zugrundeliegenden Ursachen von seltenen Erkrankungen zu verstehen und bahnbrechende Arzneimittel für deren Behandlung zu entdecken. Darüber hinaus treibt Alexion zurzeit die vielversprechendste Pipeline in der Biotechnologiebranche weiter voran, zu der zehn klinische Programme und 30 präklinische Programme zählen, von denen 2016 mindestens vier in die klinische Phase gehen. Weitere Informationen über die Forschungs- und Entwicklungsprogramme von Alexion finden Sie unter www.alexion.com/pipeline.
Weitere Informationen über den Tag der Seltenen Erkrankungen in den USA finden Sie unter www.rarediseaseday.us und weitere Informationen über Aktivitäten anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen finden Sie unter www.rarediseaseday.org.
Über seltene und extrem seltene Erkrankungen
In den USA spricht man von einer seltenen Erkrankung, wenn weniger als 650 Patienten pro eine Million Einwohner davon betroffen sind.1 Die in der Europäischen Union verwendete Definition spricht von einer seltenen Erkrankung, wenn weniger als fünf Patienten pro 10.000 Einwohner daran leiden.2 Im Gegensatz dazu wird eine Erkrankung allgemein als sehr selten angesehen, wenn weniger als 20 Patienten pro eine Million Einwohner betroffen sind3 (ein Patient auf 50.000 Einwohner) – und die meisten extrem seltene Erkrankungen betreffen sogar noch weniger Menschen.
Trotz der sehr kleinen Zahl der betroffenen Patienten sind die Auswirkungen dieser seltenen und sehr seltenen Erkrankungen auf die Patienten, ihre Familien und die Gesellschaft weitreichend, denn oft handelt es sich um schwerwiegende, chronische und progressive Erkrankungen mit beträchtlicher vorzeitiger Sterblichkeit. Patienten mit schweren und lebensbedrohlichen extrem seltenen Erkrankungen leben oft ohne Hoffnung und haben keine wirksamen Behandlungsmöglichkeiten.
Über Alexion
Alexion ist ein globales Biopharmaunternehmen, das lebensverändernde Arzneimitteltherapien für Patienten mit schweren und seltenen Krankheiten erforscht, entwickelt und vermarktet. Alexion ist Weltmarkführer auf dem Gebiet der Komplementinhibition und hat eine Behandlung für Patienten mit paroxysmaler nächtlicher Hämoglobinurie (PNH) und atypischem hämolytisch-urämischem Syndromon (aHUS) entwickelt und vermarktet, zwei extrem seltene und lebensbedrohliche Erkrankungen. Zum Portfolio im Bereich Stoffwechselerkrankungen von Alexion zählen zwei höchst innovative Enzymersatztherapien für Patienten mit lebensbedrohlichen und extrem seltenen Erkrankungen, Hypophosphatasie (HPP) und Mangel an lysosomaler saurer Lipase (LAL-D). Darüber hinaus treibt Alexion die vielversprechendste Pipeline in der Biotechnologiebranche zur Behandlung seltener Erkrankungen mithilfe hochgradig innovativer Produktkandidaten in unterschiedlichen therapeutischen Bereichen weiter voran. Diese Pressemitteilung und weitere Informationen über Alexion sind erhältlich unter: www.alexion.com.
[ALXN-G]
Quellennachweis:
1. U.S. Food and Drug Administration. Definition der Krankheitsprävalenz für Therapeutika, die unter den Orphan Drug Act fallen: http://www.fda.gov/ForConsumers/ConsumerUpdates/ucm387513.htm
2. VERORDNUNG (EG) Nr. 141/2000 DES EUROPÄISCHEN PARLIAMENTS UND DES RATES vom 16. Dezember 1999 zu Arzneimitteln für seltene Leiden. http://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/PDF/?uri=CELEX:32000R0141&qid=1421232987002&from=EN
3. VERORDNUNG (EU) Nr. 536/2014 DES EUROPÄISCHEN PARLIAMENTS UND DES RATES vom 16. April 2014 über klinische Prüfungen mit Humanarzneimitteln und zur Aufhebung der Richtlinie 2001/20/EG. http://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/PDF/?uri=CELEX:32014R0536&qid=1421232837997&from=EN
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