Eröffnung Fotoausstellung "Gesehen werden - Leben mit Mukoviszidose"
(24.02.2011, Pharma-Zeitung.de)
Im Auftrag des Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. hat der bekannte Berliner Fotograf Jörg Metzner mehrere Menschen mit Mukoviszidose in Berlin und Brandenburg fotografiert. Entstanden sind sehr persönliche Eindrücke und Portraits der Patienten und ihrer Familien, die nicht die Krankheit in den Vordergrund stellen, sondern den Menschen mit ihren Hoffnungen, ihrer Kraft und Mut.
Die Ausstellung wird eröffnet am Montag, 28.02.2011 von 18-20 Uhr im Besucherzentrum des Presse- und Informationsamtes der Bundesregierung (Reichstagufer 14, direkt am Bahnhof Friedrichstraße).
Unsere Schirmherrin Dagmar Ziegler (MdB) freut sich, gemeinsam mit der stellvertretenden Sprecherin der Bundesregierung Sabine Heimbach, dem Fotograf Jörg Metzner und unserem Vorstandsvorsitzenden Dirk Seifert die Gäste zu begrüßen.
Bis zum 31.03.2011 ist die Ausstellung von Montag bis Freitag von 8-18 Uhr im Besucherzentrum am Reichstagufer 14 zu sehen. Der Eintritt ist frei.
Die Fotoausstellung "Gesehen werden - Leben mit Mukoviszidose" ist als Wanderausstellung, mit weiteren Stationen in Berlin und Brandenburg geplant.
Im Mai sind die Fotos im Potsdamer Rathaus zu sehen. Der Oberbürgermeister Jann Jakobs unterstützt dieses Projekt ebenso, wie den großen Muko-Freundschaftslauf, der am 29.05.2011 zum 9. Mal im Potsdamer Lustgarten stattfindet.
Mukoviszidosepatienten sehen aus wie "du und ich", und doch steckt ein ganz eigenes Schicksal dahinter, oft erst auf den zweiten Blick erkennbar. Die Fotos umfassen verschiedene Stationen und Bereiche des Lebens, angefangen vom Baby im beschützenden Arm der Mutter, über größere Kinder mit all ihren Hobbies und ihrer Lebensenergie bis hin zu erwachsenen Personen, die gegen das Fortschreiten dieser immer noch unheilbaren Krankheit kämpfen.
Was ist Mukoviszidose?
Bei Mukoviszidose handelt es sich um eine angeborene Stoffwechselerkrankung.
Die Krankheit führt zu Funktionsstörungen aller schleimbildenden Drüsen und verursacht unter anderem schwere Atemwegsbeschwerden. Dies erfordert tägliche Gegenmaßnahmen wie Atemübungen, die Einnahme von Medikamenten, eine hochkalorische Ernährung und spezielle Krankengymnastik. Deutschlandweit betrifft die Krankheit jedes 2.500 Kind und ihre Lebenserwartung ist deutlich eingeschränkt - denn Mukoviszidose ist bis heute nicht heilbar.
Über Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V.
Der Mukoviszidose Landesverband Berlin - Brandenburg e.V. betreut seit seiner Gründung im Jahre 1991 Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Mukoviszidose sowie deren unmittelbare Bezugs- und Kontaktpersonen. Diese Personengruppe umfasst insgesamt über 2.000 Menschen in Berlin und Brandenburg.
Mukoviszidose ist die in Deutschland am häufigsten auftretende Stoffwechsel - Erbkrankheit. Etwa jedes 20. Neugeborene ist Erbanlagenträger, etwa jedes 2500. bis 3000. Neugeborene kommt mit dieser Krankheit zur Welt. Mukoviszidose tritt in über 1.000 bekannten Mutationen auf. Die durchschnittliche Lebenserwartung der Mukoviszidosebetroffenen ist heute dank intensiver medizinischer Forschung und weiterentwickelter ärztlicher sowie physiotherapeutischer Behandlungsmethoden, neuer hochkalorischer Ernährungsangebote und neuer wirkungsvollerer Verdauungsenzyme auf ca. 37 Jahre gestiegen.
Heilbar ist diese Krankheit aber immer noch nicht.
Der Mukoviszidose Landesverband Berlin Brandenburg e.V. versucht den Mukoviszidosebetroffenen ein Höchstmaß an gesundheitlicher und psychosozialer Unterstützung zu bieten. Damit will er erreichen, dass die Betroffenen ein möglichst gleichberechtigtes Leben in hoher Qualität führen können.
- die psychosoziale und sozialrechtliche Beratung und Betreuung der Mukoviszidosebetroffenen, auf Wunsch auch persönlich an ihrem Wohnort
- Entwicklung einer bestmöglichen Zusammenarbeit mit den Versorgungs- und Sozialämtern zu Fragen der graduellen Anerkennung von Behinderungen bei Mukoviszidose entsprechend dem BSHG und den für Mukoviszidose getroffenen zusätzlichen Festlegungen; den Pflegekassen und ihren medizinischen Diensten bei der Antragstellung und Realisierung berechtigter Ansprüche nach dem Pflegeversicherungsgesetz
- Information der Patienten über Aktivitäten, Probleme und Arbeitsergebnisse des Bundesverbandes, des Landesverbandes Berlin - Brandenburg und anderer Selbsthilfegruppen; Förderung des Erfahrungsaustausches, Herausgabe eigener Informationsmaterialien
- Mitwirkung bei der Verbreitung und Anwendung neuer ernährungswissenschaftlicher Erkenntnisse, um das Allgemeinbefinden der Patienten zu verbessern und die Widerstandskraft gegen Mukoviszidose zu fördern und damit den Prozess der unaufhaltsamen Verschlechterung des Krankheitsbildes zu verlangsamen
- Unterstützung bei der Vorbereitung und Durchführung von Freizeitaktivitäten für Mukoviszidosebetroffene und ihrer Familie
- Zusammenarbeit und Information von Kindertagesstätten und Schulen beim Kennenlernen der spezifischen Krankheitsmerkmale und der Belastbarkeit der Betroffenen, sowie der verschiedenen gesetzlichen Fördermöglichkeiten für Kinder und Jugendliche mit dieser Krankheit
- Zusammenarbeit mit den Behinderten- und Berufsausbildungsbereichen der Agentur für Arbeit, den Berufsausbildungsstätten und REHA-Einrichtungen, den Fürsorgestellen für Schwerbehinderte und anderen Bereichen von Behörden und Institutionen
- Hilfe beim Finden eines für Mukoviszidosebetroffene geeigneten Berufsbildes und einer Lehrstelle sowie eines Arbeitsplatzes nach Beendigung der Ausbildung
- Unterstützung beim Finden einer Wohnung und bei der Absicherung einer eventuell notwendigen Betreuung durch Wohnungsämter und anderen Einrichtungen
- Vermittlung geeigneter Beratungsstellen bei dem Wunsch, mit einem Lebenspartner zusammenzuleben, zu heiraten, eine eigene Familie zu gründen und -soweit möglich- eigene Kinder zu haben
- Bei Bedarf Begleitung der Patienten zu den genannten Behörden, um eine Umsetzung ihrer Rechte zu unterstützen
- Begleitung von Mukoviszidosebetroffenen und ihren Angehörigen im fortgeschrittenen Krankheitsstadium und Begleitung der Angehörigen gegebenenfalls auch in der Zeit nach dem Tode
- Gewinnung von ehrenamtlichen Helfern, deren Schulung und Anleitung zur Unterstützung der Arbeit der Kontakt- und Beratungsstelle
- Vielseitige Initiativen zur Information der Öffentlichkeit über den Verlauf der Krankheit und über die Möglichkeiten zu helfen
- eine möglichst kontinuierliche Sachinformation in der Presse und in den elektronischen Medien
- die Organisation und Durchführung von Spendenaktionen
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