Ionis und Akcea begehen FCS Awareness Day mit weltweiten kommunalen Aktionen zur Würdigung der stillen Helden

(07.11.2020, Pharma-Zeitung.de) BOSTON und CARLSBAD, Kalifornien - Copyright by Business Wire - Ionis Pharmaceuticals and Akcea Therapeutics


Ionis Pharmaceuticals (NASDAQ: IONS) und die hundertprozentige Tochtergesellschaft des Unternehmens, Akcea Therapeutics, begehen heute den 3. jährlich stattfindenden Familial Chylomicronemia Syndrome (FCS) Awareness Day (Tag des Bewusstseins für das familiäre Chylomikronämie-Syndrom), eine weltweite Aktion, die jedes Jahr am ersten Freitag im November stattfindet, um ein breiteres Bewusstsein für die Herausforderungen im Zusammenhang mit dieser kräftezehrenden, extrem seltenen Krankheit zu schaffen. Zusammen mit Mitgliedern der FCS-Gemeinschaft haben Ionis und Akcea bedeutende Fortschritte hinsichtlich ihrer Bemühungen erzielt, Menschen auf der ganzen Welt dabei zu helfen, mehr über FCS und die Auswirkungen auf Patienten, ihre Familien und Betreuer zu erfahren.

Diese Pressemitteilung enthält multimediale Inhalte. Die vollständige Mitteilung hier ansehen: https://www.businesswire.com/news/home/20201106005608/de/


„Wir sind stolz darauf, gemeinsam mit der FCS-Gemeinschaft die öffentliche Wahrnehmung dieser verheerenden Krankheit zu stärken. Heute stellen wir die Patienten, Betreuer und Familien in den Blickpunkt, die mit der Last dieser Krankheit leben, und wir feiern die Mitglieder der weltweiten FCS-Gemeinschaft, die sich an vorderster Front dafür einsetzen, das Bewusstsein für FCS zu schärfen“, sagte Kristina Bowyer, Vice President der patientenorientierten Arzneimittelentenentwicklung bei Ionis. „Unterstützer wie Melissa Goetz und Lindsey Sutton von der FCS Foundation und Jill Prawer von Action FCS gehören zu den zahlreichen bescheidenen Helden, deren unermüdlicher Einsatz für Patienten und Familien die Inspiration für unsere Arbeit ist. Ihre Stärke und ihr Engagement, insbesondere in einem sehr herausfordernden Jahr, bestärken unsere Teams darin, sich immer wieder für ihre Bedürfnisse einzusetzen.“


FCS ist eine genetische Erkrankung, die durch eine gestörte Funktion des Enzyms Lipoproteinlipase (LPL) verursacht wird. Dies führt zu erhöhten Triglyceridwerten und einer erheblichen Risiko- und Krankheitslast. Dazu können sowohl eine unvorhersehbare und möglicherweise tödliche akute Pankreatitis als auch chronische Komplikationen aufgrund einer dauerhaften Organschädigung gehören. Weltweit leben schätzungsweise zwischen 3.000 und 5.000 Menschen mit FCS. Die Patienten müssen ihre Triglyceridwerte durch eine strenge, extrem fettarme Ernährung mit 10–20 g Fett pro Tag kontrollieren, was eine unglaubliche Herausforderung darstellt und das Risiko einer Pankreatitis und anderer Symptome der Krankheit nicht ausschließt.


Um auf den FCS Awareness Day aufmerksam zu machen, werden Mitarbeiter von Ionis und von Akcea an einer FCS-Diät-Challenge teilnehmen, bei der sie sich über den gesamten FCS Awareness Day hinweg an die strenge, fettarme Diät halten müssen, nach der die Patienten täglich leben. Die Unternehmen fordern ihre Mitarbeiter und die Mitglieder der weltweiten FCS-Gemeinschaft außerdem dazu auf, an einem Rezeptwettbewerb teilzunehmen, bei dem sie kreative Rezepte mit FCS-freundlichen Lebensmitteln einreichen können. Ionis und Akcea planen, ihre Aktivitäten in den Social Media mit den Hashtags #FCSAwarenessDay, #chylomicronemia, #ActionFCS und #LPLD zu teilen. Die Rezepte stehen hier zur Verfügung.


„Ich lebe schon immer mit den Herausforderungen der fettarmen FCS-Diät und den Auswirkungen, die sie physisch, emotional und sozial auf mich hat – häufig vermeide ich gesellschaftliche Zusammenkünfte mit Freunden und Familie“, sagte Krish, ein in London lebender FCS-Patient. „Ich bin Unternehmen wie Akcea und Ionis dankbar, dass sie die besonderen Herausforderungen verdeutlichen, denen die von FCS betroffenen Menschen täglich ausgesetzt sind, und Patienten unterstützen. Wir müssen gemeinsam weiterhin das Bewusstsein für diese herausfordernde und kräftezehrende seltene Krankheit auf globaler Ebene schärfen.“


Über FCS


FCS ist eine extrem seltene Erkrankung, die durch eine gestörte Funktion des Enzyms Lipoproteinlipase (LPL) verursacht wird und geprägt ist durch eine schwere Hypertriglyceridämie (> 880 mg/dl bzw. 10 mmol/l) und das Risiko einer unvorhersehbaren und möglicherweise tödlichen akuten Pankreatitis. Aufgrund der eingeschränkten LPL-Produktion bzw. -Funktion können Menschen mit FCS Chylomikronen, Lipoproteinpartikel, die zu 90 Prozent aus Triglyceriden bestehen, nicht abbauen. Neben der akuten Pankreatitis besteht bei FCS-Patienten das Risiko von chronischen Komplikationen aufgrund einer dauerhaften Organschädigung, wie beispielsweise chronische Pankreatitis und pankreatogener (Typ-3c-) Diabetes. Es ist möglich, dass sie unter täglichen Symptomen wie Bauchschmerzen, allgemeiner Müdigkeit und Kognitionsstörungen leiden, die negative Auswirkungen auf ihre Arbeitsfähigkeit haben. Menschen mit FCS berichten darüber hinaus über schwerwiegende emotionale und psychosoziale Auswirkungen wie Angstzustände, sozialem Rückzug, Depressionen und Hirnnebel (Brain Fog). Weitere Informationen über FCS finden Sie unter www.fcsfocus.com, über Action FCS unter https://www.actionfcs.org/ sowie über The FCS Foundation unter http://www.livingwithfcs.org. Für eine vollständige Liste der Unternehmen, die die FCS-Gemeinschaft weltweit unterstützen, klicken Sie bitte hier.


ÜBER AKCEA THERAPEUTICS, INC.


Akcea Therapeutics, Inc. ist eine hundertprozentige Tochtergesellschaft von Ionis Pharmaceuticals, Inc. (NASDAQ: IONS), dem führenden Unternehmen auf dem Gebiet der RNA-Therapeutika. Akcea vermarktet TEGSEDI® (Inotersen) und WAYLIVRA® (Volanesorsen) und entwickelt zusammen mit Ionis eine ausgereifte Pipeline neuartiger Medikamente weiter, die von Ionis entdeckt wurden und auf der proprietären Antisense-Technologie von Ionis basieren. TEGSEDI ist in den USA, der EU, Kanada und Brasilien zugelassen, und WAYLIVRA ist in der EU zugelassen. Weitere Informationen über Akcea finden Sie unter www.akceatx.com.


ÜBER IONIS PHARMACEUTICALS, INC.


Als führendes Unternehmen auf dem Gebiet der Entdeckung und Entwicklung von auf die RNA zielenden Arzneimitteln hat Ionis eine effiziente, umfassend anwendbare Arzneimittelentdeckungsplattform namens Antisense-Technologie geschaffen, mit der Krankheiten behandelt werden können, bei denen sich keine anderen Behandlungsansätze als wirksam erwiesen haben. Unsere Arzneimittelentdeckungsplattform ist die Grundlage für umsetzbare Versprechen und realisierte Hoffnung für Patienten mit bislang ungedecktem Bedarf. Wir haben die erste und einzige zugelassene Behandlung für Kinder und Erwachsene mit spinaler Muskelatrophie sowie das weltweit erste auf die RNA zielende Arzneimittel, das für die Behandlung von Polyneuropathie bei Erwachsenen mit hereditärer Transthyretin-Amyloidose zugelassen ist, hervorgebracht. Mit einer Pipeline von mehr als 40 neuartigen Arzneimitteln, die zur möglichen Behandlung eines breiten Spektrums von Krankheiten, wie neurologischen, kardio-renalen, Erkrankungen, Stoffwechsel-, Infektions- und Lungenerkrankungen, entwickelt wurden, liegt unser Augenmerk auf all jenen Patienten, die wir bisher noch nicht erreichen konnten. Um mehr über Ionis zu erfahren, besuchen Sie bitte die Website www.ionispharma.com und folgen Sie uns auf Twitter @ionispharma.


ZUKUNFTSGERICHTETE AUSSAGEN


Diese Pressemitteilung enthält zukunftsgerichtete Aussagen in Bezug auf die Geschäftstätigkeit und die Finanzprognosen von Ionis und das therapeutische und wirtschaftliche Potenzial von WAYLIVRA sowie die in der Entwicklung befindlichen Technologien und Produkte von Ionis, einschließlich der Geschäftstätigkeit von Akcea Therapeutics, Inc., der hundertprozentigen Tochtergesellschaft von Ionis. Bei allen Aussagen zu den Zielen, Erwartungen, finanziellen oder sonstigen Prognosen, Absichten oder Überzeugungen von Ionis handelt es sich um zukunftsgerichtete Aussagen, die als risikobehaftete Aussagen betrachtet werden sollten. Derartige Aussagen unterliegen gewissen Risiken und Ungewissheiten, wie solchen im Zusammenhang mit den möglichen Auswirkungen von COVID-19 auf unser Geschäft sowie u. a. solchen im Zusammenhang mit unseren im Handel befindlichen Produkten und den Arzneimitteln in unserer Pipeline sind, und insbesondere jenen, die mit dem Prozess der Entdeckung, Entwicklung und Kommerzialisierung von Arzneimitteln, die sicher und wirksam für den Einsatz als Humantherapeutika sind, sowie mit dem Bestreben, ein Geschäft rund um diese Medikamente aufzubauen, in Verbindung stehen. Die zukunftsgerichteten Aussagen von Ionis enthalten zudem Annahmen, die – sollten sie sich nicht bewahrheiten oder nicht als richtig erweisen – dazu führen können, dass die Ergebnisse maßgeblich von den Darstellungen oder Implikationen in diesen zukunftsgerichteten Aussagen abweichen würden. Auch wenn die zukunftsgerichteten Aussagen von Ionis vonseiten des Managements in gutem Glauben getätigt werden, basieren diese Aussagen nur auf Fakten und Faktoren, die Ionis derzeit bekannt sind. Wir möchten Sie daher davor warnen, sich auf diese zukunftsgerichteten Aussagen zu verlassen. Diese und weitere Risiken im Zusammenhang mit den Projekten von Ionis werden im Jahresbericht von Ionis auf Formular 10-K für das am 31. Dezember 2019 endende Jahr sowie in der jüngsten vierteljährlichen Ausfertigung des Formulars 10-Q, das bei der SEC eingereicht wurde, noch ausführlicher beschrieben. Kopien dieser und anderer Dokumente sind über das Unternehmen erhältlich.


Ionis Pharmaceuticals® ist eine Marke von Ionis Pharmaceuticals, Inc. Akcea Therapeutics®, TEGSEDI® und WAYLIVRA® sind Marken von Akcea Therapeutics, Inc.


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