Exekutivdirektor der Authors Guild in den USA leidet an ALS und bestätigt Remission der Symptome im frühen Stadium aufgrund von Steroidbehandlungen

(21.09.2013, Pharma-Zeitung.de) NEW YORK - Copyright by Business Wire - The Authors Guild

Beginn der Veröffentlichung der Krankengeschichte am 23. September

Paul Aiken, der langjährige Exekutivdirektor der Authors Guild, hat heute bekannt gegeben, dass er amyotrophe Lateralsklerose (ALS) im frühen Stadium hat, eine tödliche Krankheit, die in den USA auch unter der Bezeichnung Lou Gehrig's Disease und in Großbritannien unter Motor Neurone Disease bekannt ist. Für diese Erkrankung, an der jedes Jahr weltweit schätzungsweise 125.000 Personen sterben, ist kein Heilmittel und keine wirksame Behandlungsmöglichkeit bekannt.

Laut Aiken, 54, erfolgte eine Remission der ALS-Symptome in seinen Beinen, nachdem er am 7. August zum vierten Mal mit epiduralen Steroidinjektionen behandelt wurde, die er für seine Schmerzen im unteren Rücken und in den Beinen erhalten hatte. Erst zwei Tage zuvor hatten Ärzte des Weill Cornell Peripheral Neuropathy Center im Zuge von EMG-Tests Faszikulationen, also unwillkürliche Zuckungen von Muskeln, die symptomatisch für ALS sind, in seinen Beinen, Armen, am Rücken und der Zunge festgestellt.

Aiken sagte, dass ein Arzt der Notaufnahme des St. Luke's Hospital ihm unabhängig davon am Morgen des 23. Mai, kurz nach Auftreten des ersten Symptoms, einer verwaschenen Sprache, orale Steroide gegen eine schwere allergische Reaktion verabreicht habe. Aikens Frau stellte daraufhin fest, dass sich seine Sprache nach zwei Steroiddosen erheblich verbesserte.

„Es war einfach nur pures Glück“, sagte Aiken. „Im Februar, Monate vor dem ersten Anzeichen von ALS, bekam ich erstmals Steroidinjektionen für ein Rückenproblem, das damit scheinbar nicht im Zusammenhang stand, und obwohl ich schon mein ganzes Leben lang an allergischem Asthma leide, ist der Verlauf bei mir mild. Ich war damit bisher noch nie in einer Notaufnahme.“

Aiken recherchierte, ob ALS mit Steroiden behandelt werden kann, fand jedoch in PubMed, der medizinischen Datenbank im Internet, keine besonders nützlichen Informationen. Am Samstag, dem 24. August, recherchierte er allgemein im Netz nach „Steroide und ALS“ und fand einen Blog-Eintrag von Dr. Herman E. Schmid, 84, aus Winston-Salem (North Carolina). Dr. Schmid gab in diesem Post an, dass er eine Remission von ALS mithilfe von Steroiden erreicht habe. Nach einem Gespräch am darauf folgenden Dienstag mit Dr. Schmid begann Aiken damit, oral Steroide einzunehmen.

„Dr. Schmid rief mich aus seiner Arztpraxis zurück“, so Aiken. „Er beschrieb anschaulich seine Symptome und die genaue Behandlung und erzählte mir seine Krankengeschichte, die bereits 52 Jahre andauert, bis zur allerersten Dosis oraler Steroide im Jahr 1962. Er betonte, dass es sich bei ihm um eine Remission handele und dass er nicht geheilt sei. Seine Faszikulationen halten bis zum heutigen Tag auf niedrigem Niveau an.“

„Ich legte auf und bat meinen Arzt, mir die Verordnung zu faxen“, so Aiken. „Genau wie im Mai verbesserten sich die Sprachsymptome erheblich innerhalb von 48 Stunden, eine enorme Erleichterung. Leider hat die Wirkung der epiduralen Steroidinjektion von Anfang August augenscheinlich nachgelassen und meine Beine sind nicht mehr so stark wie noch vor vier Wochen. Sie sind aber immer noch viel stärker, als sie Anfang August waren.“

Aiken sagte, dass der Remission seiner Symptome möglicherweise mit Skepsis begegnet wird und dass er am Montag damit beginnen werde, die entsprechende Krankengeschichte unter n=2.com (nequals2.com) zu posten, um dazu beizutragen, Fragen zu beantworten. Er räumte ein, dass es ihm völlig unbekannt sei, ob die Remission anhalten werde oder ob er vielleicht eine ungewöhnliche Form von ALS habe, sodass seine Therapie möglicherweise nicht auf andere Personen übertragbar sei. Er hofft, dass er mithilfe des Blogs mehr Erkenntnisse sammeln kann.

Aiken flog am 7. September nach Winston-Salem, um Dr. Schmid und seine Frau kennenzulernen. Seine Frau Donna Schmid ist examinierte Krankenschwester mit Qualifikation als „Nurse Practitioner“, also einer erweiterten Krankenpflegeausbildung. [In Kürze finden Sie eine umfassendere Darstellung seiner Geschichte mit Fotos unter authorsguild.org und nequals2.com. n=2 informiert Follower über Twitter.]

„ALS ist eine seltene, sehr weit verstreute Krankheit und die überwiegende Mehrheit der Betroffenen ist in den nicht englischsprachigen Ländern zu finden“, so Aiken. „Glücklicherweise hat die Authors Guild mir die Möglichkeit gegeben, diese übersetzte Pressemitteilung zu verbreiten und einen einfachen Blog einzurichten, um die Erfahrungen von Dr. Schmid und mir an ein weltweites Publikum weiterzugeben. Ich werde mein Bestes tun, um meine Krankheitsgeschichte zu verbreiten.“

„Für die Authors Guild hat sich dadurch nichts geändert“, sagte Scott Turow, Präsident der Authors Guild. „Ich bin froh, dass Paul auf absehbare Zeit auch weiterhin unsere Arbeit begleiten wird, wie er es bereits seit fast zwei Jahrzehnten macht.“

„Wir werden uns auch weiterhin für aktive Autoren stark machen“, so Aiken, „und unser Bestes tun, damit Schriftsteller aus den verschiedensten Bereichen ihre Karriere fortsetzen können und am Erfolg ihrer Arbeit beteiligt werden. Erfreulicherweise verfügen wir über eine engagierte Leitung und versierte und erfahrene Mitarbeiter für die Arbeit der Guild. Dies ist womöglich jetzt noch wichtiger als jemals zuvor in der Geschichte der Authors Guild.“

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Über die Authors Guild

Die Authors Guild ist die älteste und größte Autorenvereinigung der USA. Sie feierte im Frühjahr den hundertsten Jahrestag ihrer ersten Mitgliederversammlung. Sie ist weltweit als Organisatorin des Falls Authors Guild v. Google bekannt, eine Klage um Urheberrechtsverletzung, in der die Rechtmäßigkeit der Digitalisierung von mehreren Millionen von urheberrechtsgeschützten Büchern durch Google angefochten wird. Anträge im Wege des „Summary-Judgment“-Verfahrens werden am Montag vor dem zuständigen Richter Denny Chin in Manhattan verhandelt. Die Kläger vertreten dabei die US-Autoren der Bücher, die von Google gescannt wurden.

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